zondag 20 oktober 2019

Update

Bij het ziekenhuis afgelopen vrijdag liep het zoals altijd weer anders. Ze heeft 5 cm verschil nu en een enorm o been (lees: haar bovenbeenbot lijkt aan de buitenkant recht maar aan de binnenkant is het een soort halve hoepel..)  en er komen 3 operaties aan. Bij de 1e tussen sint en kerst krijgt ze 2 plaatjes. 1 in het bovenbeen bij de groeischijf en 1 bij haar enkel bij de groeischijf die helemaal scheef staat, zodat deze recht(er) gaan groeien. De 2e operatie vindt plaats als haar been rechter aan het worden is. Dan gaat de grote plaat eruit en wordt haar bovenbeen rechtgezet (breken) en gaat er een nieuwe plaat op. Pas als alles recht staat gaat alles eruit (3e operatie) ...  Dit alles ter voorbereiding op de (hopelijk) laatste verlenging.(Aan het einde van haar groei of eerder als de zool te hoog wordt).  Hierbij kunnen de artsen, bij een recht bot, een pin inbrengen en dan gebeurt de verlenging inwendig via een magneet aan de buitenkant. Het probleem is haar knie. Deze is niet heel stabiel. De arts kan ervoor kiezen de knie inwendig te stabiliseren met pezen of misschien is er van te voren een flinke knie operatie nodig. Aangezien we liever niet meer het uitwendige frame willen is dit noodzakelijk. 

woensdag 20 maart 2019

Voorlopig laatste blog

Het gaat nu ontzettend snel met Sara. Ze loopt al los door het huis en ook op school zit ze eindelijk op een gewone stoel. De rolstoel hebben we in de schuur gezet en die kan binnenkort retour. De  lift gebruiken we ook niet meer. Met mama en papa mag ze lopend via de trap. Het fijne is dat er dan een hele berg kinderen om haar heen loopt ter bescherming. Verder mag ze misschien volgende week proberen te steppen met de fysiotherapeut en gaan we deze week proberen of ze weer achterop de fiets kan. Eind mei hoeven we pas weer terug voor de controle.

 Ook  bij musical is ze uit de rolstoel :)





woensdag 6 maart 2019

whoehoe!

Na bijna 6 lange weken wachten mochten we vandaag eindelijk op controle. We moesten eerst naar de rontgen en toen nog een tijdje wachten tot we aan de beurt waren. En.... Het bot ziet er goed uit! Op de foto zie je links hoe het bot nu is en rechts de foto die na de operatie gemaakt is.  Sara mag in de komende 2 weken opbouwen met belasten, en het is de bedoeling dat ze, bij de volgende controle over 8 weken, zelf naar binnen loopt. Hopelijk zonder krukken. Het einde is dus eindelijk in zicht. Gisteren zaten we op 18 maanden na de plaatsing van het frame...
Bijna een jaar te lang zijn we bezig geweest en dat merken we. We zijn doodop, maar heel blij dat we er (voorlopig) bijna van af zijn.

dinsdag 29 januari 2019

Thuis!!

Gelukkig mocht Sara gisteren weer naar huis. De fysio was tevreden, ze had voldoende gedronken en de pijn was onder controle.
De ruggenprik en katheter waren er zondagochtend al uit gegaan en dat was niet fijn. Toen het drukverband er maandagochtend af mocht kwam Gezina van de pedagogie Sara ondersteunen. Dat was super!
We hebben ondertussen de foto bekeken en de 2 bothelften zitten mooi op elkaar met een plaat en 8 schroeven. Ze mag alleen 6 weken absoluut niet belasten. Op 6 maart moeten we terug voor controle.
Omdat Sara zich goed voelde is ze vanmiddag zelfs een paar uurtjes naar school geweest :)




zaterdag 26 januari 2019

Operatie numero zoveel

Dus...gister was het zover. We vonden het erg spannend hoe de operatie ging verlopen en nog is ons eigenlijk niet duidelijk wat het lengteverlies is, maar dat horen we vast in de komende maanden. Zowiezo is ze een heel stuk gegroeid sinds het zetten van het frame in september 2017.
De operatie heeft zo n 2,5 heel lange uren geduurd. De arts heeft geen stukjes bekken hoeven gebruiken, maar wel een plaat en 8 schroeven.  Ze heeft een ruggenprik en ook katheter ... vindt ze niet leuk. Maar ze heeft ook geen gips!! (Wel drukverband) We weten nog niet wat we daarvan moeten vinden... Het is iniedergeval erg spannend.  Straks gaan we een foto maken. Misschien kunnen we die later opvragen.
Helaas is ze de hele nacht heel misselijk gebleven ... Ze hield niets binnen en voelde haar benen en buik niet. Er wordt straks overlegt of de ruggenprik wat lager kan. Misschien helpt dat.
Verder heeft ze voor het eerst voor de operatie een pilletje gekregen om rustig (lees: knetterstoned) te worden. Omdat ze gek is op die tandartsverdovingsfilmpjes uit Amerika hadden we beloofd te filmen als ze raar zou doen ... Dus..  :)
We hebben geen idee nog wanneer ze naar huis kan. Kan nog een paar nachtjes duren maar het kan ook opeens heel snel gaan weten we uit ervaring.

donderdag 10 januari 2019

Controle



Het was vandaag bij de controle  weer 'feest' in het ziekenhuis.  Sara kreeg een soort van paniekaanval en was niet echt tot rede vatbaar. Toen de pedagoge kwam werd ze rustig en kon de gipsmeester een luikje zagen in het gips. De wond zag er gelukkig goed uit. Ondertussen werden we bijgepraat over de operatie. Vanwege miscommunicatie dacht de dienstdoende orthopeed dat we al op de hoogte waren van de vorige bloeduitslagen en de operatie datum... niet dus... Het plan is dat ze op dinsdag 23 januari wordt geopereerd. Afhankelijk van wat de arts aantreft kan hij besluiten wel of niet stukjes bekken te gebruiken. In het geval van het laatste is er kans dat de anesthesist (waar we ook maar meteen zijn geweest) besluit tot een ruggenprik en katheter. Dit werd de 2e huilbui want ze heeft de pest aan een katheter. Ook hebben we voor het eerst (dit wordt de 12e of 13 e keer) gehoord wat het risico is van anesthesie met een kapje. De optie van een infuus werd dus ook besproken...huilbui nummer 3.... Afijn... het was voor iedereen een doodvermoeiende middag...

vrijdag 21 december 2018

Rare week

Wat een rare week was dit. In plaats van vrijdag kon Sara pas op zaterdag naar huis. Dit, omdat de infuuspomp pas op vrijdag om 22.20 geleverd was ipv voor 12 uur. Deze 1e pomp is trouwens pas gisteren geleverd in het ziekenhuis (!!) Omdat ook haar gips 5 cm was gaan zakken hebben we maar een bedje in de kamer gezet. Vanwege haar infuus zijn we omstebeurt bij haar in de kamer gaan slapen. Bucky woonde zolang even bij opa en oma. Elke ochtend kwam de kinderthuiszorg haar antibiotica wisselen. Dat was super geregeld . En gelukkig vloog de week om. Er kwamen vriendinnetjes langs. De meester is wel 2 uur geweest om schoolwerk uit te leggen (topper ) en woensdagavond was zelfs heel de klas hier om het toetje van het kerstdiner te eten.
Vandaag werd onder narcose het infuus verwijderd en ze kreeg nieuw gips. Omdat ze nogal aan haar been hebben getrokken heeft ze last van haar voet en ook haar knie doet zeer. Gelukkig heeft ze goede pijnstilling . Ze heeft ook voor 3 weken aan antibiotica pillen gekregen. Als we op controle zijn over 3 weken wordt haar bloed gecheckt en als de waardes goed zijn gaat de dokter een week later met een plaat aan de slag .